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涓滴之水成海洋，颗颗爱心变希望。一位老甲友万般无奈的求助
爱心连接。可以使用手机微信扫描此二维码，进入水滴筹页面。也可将二维码保存，通过微信扫一扫添加图片识别水滴筹链接。谢谢广大甲友们伸出援助之手。天下甲友是一家，我们共同帮助陈哥度过难关！
各位甲友们，大家好。 忽闻噩耗，铁甲论坛老甲友陈哥（ID：日立5A，原ID：chenwei）家未满6岁的儿子病情一直没有好转，医生说必须通过自体干细胞移植手术才可以给孩子带来希望。孩子于2017年身体不适，在本地医院检查治疗无果后转院至郑州儿童医院继续检查治疗。但是病情一直得不到控制后又转至北京首都医科大学附属儿童医院和首都儿科研究所附属医院治疗。从2017年至今，陈哥为了给儿子治病，变卖了自己的几台挖机来筹款。在两年的时间内无数次的往返河南郑州和北京几地给儿子治病。为了给儿子治病，已经负债累累。之前一直期望国内著名药学家屠呦呦研发的青*蒿*素能早日上市来给孩子带来希望，可是众所周知新药上市需要临床实验等漫长的过程。但是孩子已经等待不起，看着孩子被病痛折磨，大人心里是无比的煎熬。就在前几日医生告知，在青#蒿#素上市之前已经没有其他的办法来控制病情了，只能通过自体干细胞移植手术来挽救孩子。可是两年来，几地奔波治疗已负债累累。面对高达几十万的手术费以及后期的治疗费用，陈哥已经走投无路。前几日在病友家属的建议下联系了水滴筹慈善平台，给孩子筹款治病。
多么可爱的孩子，和病魔已经抗争两年。
以下内容摘抄自萌芽公益微信公众号，是对幼年皮肌炎的科普资料。孩子得的病就是幼年皮肌炎。 幼年皮肌炎，是一种儿童罕见的自身免疫性疾病，国外报道16岁以下儿童其皮肌炎发病率为2-5/100万，国内目前还没有相关的数据。该病典型表现为皮疹和骨骼肌无力，两个症状同时出现者相对容易诊断，然而，临床往往这两个症状不同时出现，又因为该病罕见，很多非风湿免疫专业的大夫也不熟悉，所以不典型者极易被误诊为皮肤病（湿疹、过敏）、神经肌肉病（最容易被误诊的是先天性肌营养不良），很多患者在确诊前要辗转各个医院的各个科室6个月到1年才能确诊，甚至有一部分患儿被误诊为先天性神经肌肉病永远失去治疗缓解的机会。 幼年皮肌炎具有慢性、复发性特点，很多患儿长期在好转与复发的循环中几年甚至十几年的就医，饱受皮肌炎带来的痛苦及药物不良反应引起的严重生长发育落后，给患儿及家庭带来沉重的心理压力和经济负担，很多家庭是钱花光了病仍然在继续。 皮肌炎有形形色色的皮疹，从毛发到足跟均可以有受累，比如脱发、眶周水肿、皮下水肿、甲周红斑、溃疡、机械手、脂膜炎等。
幼年皮肌炎因为发病率只有百万分之二，所以此病大家可能闻所未闻。但是此病和大家熟识的白血病相对来说更容易治疗。大家可能知道，白血病目前国际上的治疗手段只有通过骨髓移植手术来治疗，移植直系亲属或志愿者的骨髓。骨髓移植是需要配型的，就算配型成功，骨髓移植还是有很大身体排斥风险存在。但是幼年皮肌炎不一样，只需要自体干细胞移植，相对于白血病来说容易治疗很多。但是高昂的手术费用是一座大山。
到目前为止，一个月就要去一次北京首都儿科研究所附属医院治疗。
不是万般无奈，也不会来此求助。本人对自己帖子里所述内容负法律责任。
我也是一位父亲，深能体会身为父亲的无奈。孩子病情的恶化，已经负债累累，在面对高昂的手术费和后期治疗费用面前已经束手无策。孩子才5岁，在孩子的记忆里只有自己父母和白衣天使的陪伴。他不知道自己是怎么了，只知道自己不能和其他小朋友一样去上学，去玩耍，只能够待在病房里。
在此发帖求助于甲友们，希望大家伸出援助之手。转发一下自己的朋友圈，让跟多的人看到。来帮助这位小朋友对抗病魔，让他能健康的成长学习。
在此，我感谢大家！好人一生平安！
发帖人：朱灿国（论坛ID：木柒柒）
2019年9月29日
这是2014年铁甲之星颁奖晚会，红色圆圈里的就是陈哥。
这是2012年铁甲优秀会员，红色圆圈里就是陈哥。
这个是哪年的荣誉榜已经记不得了。陈哥之前论坛ID是chenwei，后来改名为日立5A。
这是今年6月20日在郑州才加铁甲十周年感恩甲友会的照片
这就是陈哥本人。
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晒得黢黑的大喜
2019-09-29
心疼，抱抱胖胖的自己
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铁甲小白
2019-09-29
孩子的父亲是一位老甲友 论坛ID：日立5A。 为了给孩子治病四处奔波，导致没有稳定的收入支撑不了这次的手术。 有能力甲友的尽量援助，同时也希望大家能动动手指转发一下！ 天下甲友是一家人！
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南昌剑魔
2019-09-29
怎么进这个入口帮你
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木柒柒
2019-09-29
谢谢这位甲友伸出援助之手，联系铁甲小白，让他把水滴筹连接发给你！
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manwang-
2019-09-29
如何支持？请给个流程。
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木柒柒
2019-09-29
谢谢这位甲友伸出援助之手，联系铁甲小白，让他把水滴筹连接发给你！
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尾号8886
2019-09-29
77费心了[表情]
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铁甲小白
2019-09-29
加油！加油！
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稍后我会在帖子里放水滴筹的二维码，谢谢支持。
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